Malý Matýsek se narodil maminkám v květnu roku 2021, byl to pro ně nejkrásnější den jejich života. Až do kontroly ve 3 měsících se vše zdálo být perfektní, Matýsek krásně prospíval a rostl. Paní doktorka si na běžné kontrole všimla, že Matýsek nefixuje očičkama předměty, a to znamená, že museli podstoupit různá oční vyšetření. Najednou chodili z vyšetření na vyšetření, čekali dlouhé hodiny. Matýskovi byl diagnostikován albinismus II. stupně.
Maminky začaly zjišťovat, co vše tato vzácná vada přináší za omezení a komplikace do života. Musí na Matýska dávat velký pozor, chránit jeho citlivou pokožku a vlásky před sluncem, neboť má nedostatek melaninu. Závažnější problém ale představují oči. Matýsek má 8 dioptrií a potýká se rovněž s nystagmem (rytmickým kmitavým pohybem očí). Od té doby
nosí dětské brýličky. Po jednom z vyšetření se od paní doktorky dozvěděly o organizaci EDA, která pomáhá rodinám s dětmi se zrakovou vadou. Chvíli váhaly, zda si říci o pomoc.
„Hned po první návštěvě jsme věděly, že lepší krok jsme nemohly udělat. Nikdy nezapomenu na naše první setkání s poradkyní Janou. Absolutně nenastal žádný šok z našeho „netradičního” rodinného uspořádání, následoval jenom úsměv, vřelost, empatie, tolerance, nadhled. To vše jsme najednou získaly. Začínáme s ranou péčí spolupracovat a během chvíle se nám opět mění svět, tentokrát k lepšímu, protože na to vše už nejsme samy. Jana je studnice znalostí, zná toho tolik ať z oblasti psychologie, speciální pedagogiky, tak sociální práce či medicíny. Ihned ví, jak s Matýskem pracovat, jak jej zaujmout vzhledem k jeho zrakovému postižení. Má pro něj vždy připravené zajímavé hračky a pomůcky. Při každé návštěvě Jany Matýsek doslova „rozkvete”. Nesedí v koutku, ale má mnoho podnětů. Je radost sledovat, jak poznává svět kolem sebe. Čas, který s Janou trávíme, je pro nás vzácný. Máme prostor se na cokoliv zeptat, říct si, jaký zvolíme další postup v péči o Matýska. Od té doby je všude s námi. Jana se stává součástí našeho života a je i vzácným „přítelem na telefonu”,” popisuje maminka spolupráci s poradkyní rané péče Janou.
